„Śubuk” to inspirowana prawdziwymi wydarzeniami historia młodej matki autystycznego chłopca, której wieloletni upór i walka z biurokracją oraz ludzką bezdusznością doprowadziły do istotnych zmian w polskim systemie edukacji. Jest to też trafiająca prosto w serce, wypełniona emocjami, optymizmem i czułym humorem opowieść o kobiecej sile, radości życia, odmiennym postrzeganiu świata i ukrytym potencjale, który drzemie w każdym z nas.

Ekipa filmu „Śubuk” dołączyła do aktywistki Agnieszki Szpili, a prywatnie mamy autystycznych bliźniaczek i zachęca do podpisania petycji dotyczącej zmiany prawa, które dyskryminuje opiekunów osób niepełnosprawnych. I ty możesz podpisać ich petycję do parlamentarzystów: https://naszademokracja.pl/p/dajciezyc

Akcja filmu rozpoczyna się w roku 1989, kiedy to młoda dziewczyna Maryśka zachodzi w ciążę ze starszym od niej milicjantem Darkiem. Mężczyzna nie chce dziecka i zmusza kobietę do aborcji. Mimo kiepskiej sytuacji materialnej i ambitnych planów życiowych Maryśka decyduje się urodzić, a Darek usuwa się z jej życia. Wkrótce potem na świat przychodzi jej syn, w którego wychowaniu wspiera ją starsza siostra, Marta. Bardzo szybko okazuje się, że chłopiec mocno różni się od rówieśników: jest dziwnie wycofany, zamknięty w sobie, a jedyne wypowiadane przez niego słowo to "śubuk". Mijają kolejne lata, syn Maryśki zostaje wyrzucony z przedszkola, a po jakimś czasie pojawia się diagnoza lekarzy: chłopiec ma autyzm.

W roli głównej, po raz pierwszy w swojej karierze, występuje Małgorzata Gorol, aktorskie odkrycie ostatnich lat, znana m.in. z filmów „Twarz” Małgorzaty Szumowskiej i „Magnezja” Maćka Bochniaka. Wspierają ją m.in. Andrzej Seweryn i Aleksandra Konieczna. Reżyserem filmu „Śubuk” jest Jacek Lusiński, (twórca poruszającego obrazu „Carte Blanche”). Wspólnie z Szymonem Augustyniakiem jest on również autorem scenariusza do „Śubuka”, który wygrał prestiżowy konkurs Script Pro w 2019 rok, a na 47. Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych w Gdyni otrzymał nagrodę w tej kategorii.

„W przypadku «Śubuka» z kolei wszystko zaczęło się od ośrodka terapeutycznego prowadzonego przez moją żonę.” – opowiada reżyser filmu, Jacek Lusiński – „Często w nim bywałem i miałem nieraz okazję przyglądać się ludziom czekającym na korytarzu. Wśród pacjentów ośrodka są też dzieci. Zauważyłem, że ich opiekunami są przeważnie kobiety, panów nie było widać. Zacząłem dopytywać, gdzie tatusiowie, i okazało się, że większość mam jest po rozwodach. To mnie uderzyło. Zacząłem drążyć i okazało się, że dzieci ze spektrum autyzmu bardzo często są porzucane przez ojców. Oczywiście statystycznie nie jest tak, że wszystkie te kobiety są samotne, ale wiele z nich to samotne matki. To było dla mnie impulsem. Taki był początek. Zacząłem się zastanawiać nad tym, jak może wyglądać życie takiej dziewczyny, która jest sama i musi się zmierzyć z czymś tak trudnym. Przeczytałem wiele książek na temat spektrum autyzmu, ale także na temat samotnego macierzyństwa. Nie interesował mnie sam autyzm. Interesowała mnie bohaterka: samotna z wyjątkowo wymagającym dzieckiem. Ciekawiło mnie, co się z nią dzieje, jak ona zbiera siły do walki. Zacząłem szukać takich kobiet w całej Polsce, w różnych małych miejscowościach. Wraz ze współautorem scenariusza Szymonem Augustyniakiem jeździliśmy i rozmawialiśmy z nimi.  Ich biografie były bardzo podobne. W mojej głowie zaczęła istnieć jedna bohaterka, która ma ileś elementów z różnych kobiet. W «Śubuku» są sceny wzięte z prawdziwych życiorysów, choćby scena ze szczoteczką do zębów, która służy do masażu i uspokojenia małego Śubuka czy batalia z kuratoriami w sprawie matury dla autysty. One pomogły zbudować bohaterkę i stworzyć całą tę opowieść.”

Maryśka początkowo nie wie, jak odnaleźć się w tej sytuacji, a w Polsce lat 90. nikt nie rozumie tego zaburzenia. Kobieta ma przeciwko sobie również zawziętego sąsiada Feliksa, który – słysząc krzyki dziecka w mieszkaniu – donosi na policję, że ta znęca się nad synem. Maryśka jednak nie poddaje się i postanawia dowiedzieć się jak najwięcej o autyzmie oraz zrobić wszystko, aby jej syn mógł podjąć normalną edukację. Wie bowiem, że chłopiec jest ponadprzeciętnie inteligentny, ale wymaga więcej uwagi i cierpliwości od otoczenia. Rzucając wyzwanie służbie zdrowia i polskiemu systemowi oświaty, Maryśka odnajduje inne matki w podobnej sytuacji, ignorowane przez system. Od tej pory kobieta nie cofnie się przed niczym, aby osiągnąć swój cel oraz zapewnić swojemu synowi społeczną akceptację i zrozumienie.

„Kiedy usłyszałem historię jednej z matek, która doprowadziła do zmiany przepisów odnośnie matur dla autystów, po prostu musiałem ten motyw wykorzystać.” – wspomina Jacek Lusiński – „Ale znów znacznie bardziej, niż sama walka z kuratorium, interesowała mnie kondycja psychiczna tej kobiety. Wyobraziłem sobie ją, jak godzinami przesiaduje na korytarzach, czekając aż dziecko skończy terapię, i to się ciągnie latami. A kiedy wraca do domu, to za każdym razem niesie w głowie ten sam ciężar. Ona nie ma przestrzeni na inny świat, na siebie. Zresztą świat po drugiej stronie jest znieczulony, opresyjny, bez żadnego wsparcia systemu społecznego. W Stanach, w Anglii też pełno jest takich historii. I choć w Polsce jesteśmy opóźnieni pod względem systemowych rozwiązań o jakieś 20 lat, to tam też tak było, że rodzice początkowo sami musieli działać. I tam, i tu wszystkie te inicjatywy były zawsze oddolne. Zostawieni sami sobie rodzice musieli jakoś sobie poradzić. Co ważne – nie chciałem kręcić kina społecznego – interesowała mnie alegoria życia człowieka, który musi sobie radzić z czymś, co jest nie do udźwignięcia. Chciałem zrobić film o dziewczynie, która staje się kobietą, nabiera samoświadomości, rozwija się jako człowiek i zaczyna definiować siebie poprzez swoje nieneurotypowe dziecko i codzienność, z którą po prostu musi się mierzyć. Nas jako człowieka tworzy przede wszystkim to, co jest trudne, a nie to, co jest łatwe.”

Kubusia na różnych etapach jego rozwoju gra 4 młodych aktorów: Mateo Paczkowski jako Śubuk w wieku 1 roku, Oskar Kawecki w roli chłopca między 3 a 5 rokiem życia, Wojciech Krupiński gra Kubę w wieku wczesnoszkolnym oraz Wojciech Dolatowski, który gra nastoletniego bohatera. Jeden z nich – Wojtek Krupiński – sam jest osobą w spektrum autyzmu.

„Zależało mi, żeby Kubusia, na pewnym etapie, zagrał prawdziwy autysta. Wojtusia wybrałem ufając swojej intuicji. Od razu rozbroił całą ekipę.” – wyznaje Jacek Lusiński – „Staraliśmy się oczywiście, żeby chłopiec miał zapewnione odpowiednie warunki na planie, bez nadmiaru bodźców. To jest trudne, bo nawet skromny plan to czasem około 50 osób. Dodatkowo każdy ruch, przenoszenie sprzętu, rozmowy, hałasy stanowią niepotrzebny bodziec mogący negatywnie wpłynąć na stan psychiczny dziecka. Wciągnąłem do pracy terapeutki, żeby mi pomogły przygotować sam plan oraz środowisko filmowe. Żeby przygotować do pracy z Wojtkiem innych aktorów, zapewniliśmy im odpowiednie konsultacje. (…) Robiliśmy tzw. próby zadaniowe, które polegały na dawaniu Wojtusiowi jakichś zadań w zakresie scen. Wiedząc, że on nie zagra jeden do jednego tak jak w scenariuszu, próbowałem go subtelnie naprowadzać. Mając świadomą, przygotowaną aktorkę, mogłem reżyserować ich wspólnie. Gośka złapała świetny kontakt z naszym Wojtusiem. To bardzo ułatwiło pracę. Należy jednak pamiętać, że przez cały czas miałem obok psychoterapeutki – bez nich bym tego zdecydowanie nie udźwignął.”

A jak sama aktorka wspomina grę z autystycznym chłopcem? „Przez jakiś czas chodziłam jako obserwatorka na terapię dzieci ze spektrum, żeby jak najlepiej się przygotować.” – wspomina Małgorzata Gorol. – „Reżyserowi zależało, żebym poznała różnorodność spektrum. Rozpiętość jest ogromna między nisko a wysokofunkcjonującym autystą.  Zrobiliśmy próbę kamerową – moją z Wojtusiem. I stało się coś niezwykłego. Byłam przygotowana, że Wojtuś jako dziecko ze spektrum może mnie zignorować albo odtrącić z powodu np. zapachu. A jednak, kiedy nas koło siebie postawili, on od razu się do mnie przytulił. Wszystkim wtedy użyło. Na tej chemii zależało reżyserowi najbardziej. Później na planie, Wojtuś siedmioletni (ze spektrum) okazał się balsamem dla mnie i ekipy, którą «zmęczyły» dni zdjęciowe z niemowlakami.”

Jedną z ważniejszych postaci w filmie jest sąsiad Feliks. „W «Śubuku» pada przepiękne zadanie – w pewnym sensie to lekcja humanizmu.” – mówi Andrzej Seweryn – „Feliks, którego gram – jest samotnym facetem, nie ułatwia mu to kontaktu z rzeczywistością. Zmienia się dopiero wtedy, kiedy znajduje przestrzeń na chwilę skupienia, żeby mógł zastanowić nad losem Maryśki i jej syna, których wcześniej pochopnie osądził. Marysia mu w tym skupieniu pomaga, nie odpowiada mu agresją na jego agresję.” Ciekawe było pierwsze spotkanie Wojtka Krupińskiego z Andrzejem Sewerynem „W pierwszej scenie, jaką wspólnie zagraliśmy, schodzimy z siedmioletnim Śubukiem po schodach.” – wspomina Małgorzata Gorol. – „Wojtuś najwyraźniej poczuł do niego sympatię, bo od razu wziął go za rękę. I w zasadzie nie graliśmy wcale sceny, która była w scenariuszu, tylko raczej improwizowaliśmy. Wojtuś biegał w kółko, a my biegaliśmy za nim, huśtaliśmy go na huśtawce, kręciliśmy na karuzeli, itd.”

Jak zauważa Andrzej Seweryn: „Zastanawiające, że gdy ktoś ma kontuzję kolana, to wszyscy mu współczujemy i nie stanowi to dla nas problemu, prawda? Kontakt z taką osobą, pomoc jej nie wiąże się z dyskomfortem. A w przypadku autyzmu dzieje się coś przeciwnego. Izolujemy się. Mam nadzieję, że ten film odegra rolę – trudno, muszę to powiedzieć – wychowawczą wobec naszego społeczeństwa. Nawet współistnienie z tym autystycznym światem nie jest łatwe, czego przykładem jest postać Feliksa. Ale my jako społeczeństwo musimy się tego uczyć.”

16 grudnia w Sejmie odbył się pokaz specjalny filmu „Śubuk”, któremu towarzyszyła dyskusja panelowa na temat sytuacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.

Pokaz pod honorowym patronatem Marszałka Senatu Pana prof. Tomasza Grodzkiego był częścią obchodów Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami i został zrealizowany przez Parlamentarny Zespół ds. Osób z niepełnosprawnościami.

Debata odbyła się bezpośrednio po projekcji filmu. Zobacz zapis sejmowej relacji live:

https://www.sejm.gov.pl/sejm9.nsf/transmisje.xsp?unid=9E99F9ECA7665961C1258904003CAE56#

Zdjęcia: Robert Jaworski